Malattie rare, pazienti penalizzati dalle disparità tra territori
Affrontare una malattia rara rappresenta una sfida significativa, complicata ulteriormente dalla distanza dai centri medici specializzati. In Sicilia, si stima che ci siano almeno ventimila pazienti affetti da queste patologie, ma il numero potrebbe essere sottostimato. I centri di riferimento, circa novanta, sono principalmente concentrati a Palermo, Messina e Catania, costringendo molti pazienti a percorrere due o tre ore di viaggio per ricevere le cure necessarie. Claudio Ales, referente siciliano per la Federazione italiana malattie rare Uniamo, sottolinea come questa situazione penalizzi i pazienti, costretti a spostamenti significativi per accedere a diagnosi e trattamenti.
Le malattie rare sono numerose, con una stima globale che varia tra sette e ottomila, molte delle quali non hanno nemmeno un nome. Per accedere ai farmaci, spesso costosi, è necessario recarsi nei centri specializzati. La Regione sta lavorando per migliorare la situazione attraverso il centro di coordinamento malattie rare, implementando una rete che colleghi i centri principali, definiti Hub, con quelli periferici, chiamati "spoke". Questo modello mira anche a facilitare il passaggio delle famiglie dalle strutture pediatriche a quelle per adulti.
